Haar dochtertje Teraysa (3) werd uit het niets onwel en werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Na onderzoek werd de ziekte van Batten vastgesteld.

Dit is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die het zenuwstelsel aantast en leidt tot progressieve blindheid, epilepsie, dementie en motorische achteruitgang bij kinderen. De ziekte is helaas dodelijk en Stacey kreeg te horen dat haar dochtertje nog maar zo’n zeven jaar te leven heeft.

Hartverscheurend

”Het is hartverscheurend en ondraaglijk”, aldus Stacey die samen met haar man Michael nog 7 andere kinderen heeft. ”We zijn volledig kapot als gezin, totaal verwoest.”

”Van al mijn broers en zussen ben ik de meest moederlijke, en ik wist al op jonge leeftijd dat ik moeder wilde worden. Het is niet eerlijk dat ik er één van mijn kinderen moet verliezen.”

”Ik wens dit niemand toe, het voelt alsof ik iets vreselijks heb gedaan, waardoor mijn kind van me moet worden afgenomen.”

”Ik weet dat mensen zeggen dat de sterkste mensen de zwaarste beproevingen krijgen, maar ik wíl geen beproeving; ik wil al mijn kinderen. Ik wist vanaf haar geboorte al dat er iets anders aan haar was.”

”Ik dacht echt dat ze met één jaar al zou kunnen lezen. Nooit had ik gedacht dat het iets als dit zou zijn.”

Behandelingen

Teraysa heeft onlangs een hersenoperatie ondergaan om een reservoir te plaatsen dat bijdraagt om de vochtophoping in de hersenen te voorkomen.

Ze staat op het punt om nog een andere, vier uur durende ingrijpende behandeling te ondergaan. Ze zal deze behandeling elke twee weken moeten ondergaan. Hierbij worden gezonde enzymen, die niet door haar lichaam worden aangemaakt, in de vloeistof rond haar hersenen gepompt.

De hoop is dat het de ziekte vertraagt, maar de behandeling kost 500.000 pond per jaar. Zonder deze behandeling, zou ze nog slechts een paar maanden te leven hebben.

Gelukkig wordt de behandeling vergoed. Het lot staat desalniettemin al vast. In de komende jaren zal de kleine Stacey het gezichtsvermogen in beide ogen verliezen, waarna ook lopen, praten en eten niet meer zal lukken.

Haar moeder is ten einde raad. Volgens de arts heeft haar dochtertje nog maximaal zeven jaar, maar er wordt gevreesd dat dit korter zal zijn.