‘Waar was ik’ is een persoonlijke serie van mij, Laurie – de zus van Marnix, bij wie op zijn achtste een hersentumor werd ontdekt. Sindsdien onderging hij 17 hersenoperaties. Tegen alle verwachtingen in, en ondanks velen beperkingen zoals blindheid, is hij nu 24 jaar. Deze serie neemt je mee naar momenten waarop het leven even stilstond, maar ik ergens anders was. Op school voor een tentamen, op vakantie, of in de wachtkamer van de IC. Het gaat over het dubbele van ‘gewoon’ leven, terwijl thuis iets veel groters gaande is.

Hoewel Marnix’ lichamelijke gezondheid in de loop der jaren langzaam achteruitging, veranderde zijn uiterlijk ook steeds meer. Waar hij eerst een van de fitste jongens van de klas was, veranderde hij door de operaties en zware medicatie steeds meer van postuur. Zijn gezicht en lijf zwollen op, fysieke inspanning werd moeilijker.

Hartje zomer

Zo herinner ik me een vakantie in Zuid-Frankrijk. Het was hartje zomer, ik was een puber van zestien, zwetend en chagrijnig, omdat we lang over een marktje slenterden. Destijds mijn persoonlijke hel, nu mijn lievelingsbezigheid. Mijn ouders en Marnix liepen vrolijk voor me uit, onderweg naar ons vaste terras voor koffie, toen we langs een enorme snoepwinkel kwamen. De etalage knalde van de kleuren, een soort kermis in een winkel. Eén keer per jaar mochten we er iets uitzoeken.

Terwijl mijn ouders en Marnix naar binnen liepen, ving ik naast me een gesprek op van een stel luidruchtige Nederlanders. “Kijk hem nou eens daar naar binnen gaan”, lachten ze, “dat lijkt me geen goed idee.”

Ik verstijfde en ik zei niets. Op gepaste afstand volgde ik mijn gezin de winkel in. Jaren later dacht ik nog vaak terug aan dat moment. Had ik niet iets moeten zeggen? Had ik niet moeten uitspreken dat hij mijn broertje was, dat hij dagelijks vocht tegen iets waar zij geen idee van hadden? Het voelde alsof ik hem in de steek had gelaten.

Slechtziend

Een volgend, ingrijpend moment waarbij er iets veranderde in zijn voorkomen, was na een operatie waarna hij slechtziend werd. Er is veel gebeurd in die tijd, en lang niet alles is even helder blijven hangen. Maar dit moment staat me nog levendig bij. Naast mijn middelbare school werkte ik met plezier bij een restaurant op de Schiedamse Vest. Mijn collega’s waren vrienden geworden, en het voelde als mijn eigen veilige haven.

Marnix was die week voor de zoveelste keer geopereerd en al dagen was ik vanuit school direct doorgegaan naar het ziekenhuis. Op vrijdag had ik behoefte aan wat ontlading en kon ik sinds tijden weer even relaxen na werk. De kater erna nam ik voor lief.

Zaterdagochtend ging mijn wekker vroeg, want ik had beloofd koffie te drinken bij Marnix. Toen ik zijn kamer binnenliep, zat hij voorovergebogen in zijn rolstoel. De sfeer was bedrukt. Mijn moeder brak de stilte: “We wilden je even laten focussen op school en werk, maar ze hebben ons verteld dat er waarschijnlijk een oogzenuw is geraakt tijdens de operatie. Hij is zijn zicht aan één oog helemaal kwijt.”

Marnix met zijn blindenstok op vakantie© Privé

Oogzenuw

Eerder hadden verschillende cystes, met vocht gevulde holtes die ontstaan naast de tumor zelf, al op zijn andere oogzenuw gedrukt, waardoor hij daar ook nauwelijks zag.

De woorden kwamen niet direct binnen. Een paar uur eerder zat ik nog even in mijn eigen bubbel, en nu trok de realiteit me ruw terug. Ik hield het bezoek niet lang vol. Op weg naar buiten voelde ik hoe de klap alsnog binnenkwam, overmand ging ik op zoek naar het dichtstbijzijnde toilet.

Voor het eerst had ook Marnix moeite zijn nieuwe realiteit te accepteren. Een blindenstok leek hem iets voor ‘anderen’, niet voor hem. Maar wij konden hem niet eeuwig bij de arm houden. Dus oefende hij, met tegenzin, op straat. De stok veel te hoog in de lucht bij het oversteken, zoekend met kleine, voorzichtige passen. Ik schaamde me dat ik me schaamde.

Naar het strand

Maar toen volgde de dag waarop een groep jongens lachend naar zijn oversteekoefening keek en iemand riep: “Hij kan beter aangelijnd worden!” Mijn vader zei kalm: “Geen aandacht aan geven.” Maar in mij knapte er iets. Ik was inmiddels wat ouder, zag hoe hard Marnix vocht en sprak de jongens aan. Ze keken me geschrokken aan. Ik nam me voor hem vanaf nu altijd te verdedigen in vergelijkbare situaties.

Een week later gingen we met de familie naar het strand. Ik liep met Marnix aan de arm richting een terras, toen ik een klein jongetje zag staren. ‘Daar gaan we weer’, dacht ik. Hij wees naar ons en riep ineens: “Kijk, pap, die jongen heeft een goudzoeker! Mag ik er ook zo één?” Die kinderlijke onschuld zorgde ervoor dat een zware situatie lichter werd. Ik heb die opmerking dan ook nog vaak aangehaald in de jaren daarna, ook toen Marnix uiteindelijk écht helemaal blind werd.