Miranda (37) en René (40) leidden een druk gezinsleven met twee kinderen toen op 5 november 2022 het noodlot toesloeg: op het voetbalveld werd René plotseling onwel en bleek hij een hersenbloeding in zijn hersenstam te hebben. Wat volgde was het locked-in syndroom: René was bij bewustzijn maar grotendeels verlamd en kon niet meer communiceren zoals vroeger. Na een periode aan de beademing reageerde hij nauwelijks op pijnprikkels en viel hij voor korte tijd volledig weg; pas later lieten zijn ogen en minimale bewegingen zien dat hij bij bewustzijn bleef.Het ziekenhuis adviseerde aanvankelijk opname in een verpleeghuis omdat René niet kon ’alarmeren’, maar Miranda weigerde dat. Zij vond een plek bij Bos & Duin, een afdeling voor langdurige intensieve neurorevalidatie die René als proefcase wilde behandelen. Daar en later in een revalidatiecentrum in Enschede toonden zich geleidelijk hersteltekens: eerst meer energie en hoofdbewegingen, daarna duim- en vingerbewegingen. Na ongeveer anderhalf jaar stelde het team dat het herstel zijn maximale bereik had bereikt; verdere vooruitgang zou vooral spontaan kunnen komen.Miranda en René kozen erop dezelfde lijn: geen leven in een instelling, maar samen thuis verder gaan. Met 24-uurs zorg en continue toezicht (vanwege verstikkingsrisico) is het gezin weer samen, al ziet het ouderschap en het gezinsleven er anders uit. Voor hen ligt het geluk in kleine dingen: samen eten, een film kijken, wandelen en vakanties die zijn aangepast aan de zorgbehoefte. Miranda vat hun houding samen: “Wij kijken als een gezin heel erg naar wat wél kan, in plaats van wat niet kan.”René communiceert deels via een tablet en een handspalk op zijn duim; hij gebruikt WhatsApp, bestelt spullen en is actief op TikTok en Instagram om aandacht te vragen voor het locked-in syndroom. Hij schrijft aan een boek en wil laten zien dat er ondanks ernstige beperkingen nog kwaliteit van leven mogelijk is. Het stel krijgt soms onbegrip of harde reacties van buitenstaanders die anders zouden kiezen, maar Miranda benadrukt dat oordeel lastig is zonder zelf in zo’n situatie te zitten.

Context: het locked-in syndroom ontstaat vaak door schade aan de hersenstam en vereist intensieve zorg en aangepaste communicatiehulpmiddelen. Prognose en herstel verschillen sterk per persoon; het verhaal van René illustreert zowel de medische onzekerheden als de impact van keuzes van familie en langdurige revalidatie.